VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Kubík bojuje s vážnou nemocí. Jako jediný v celé Evropě

HLASUJTE V ANKETĚ / Sedmiletý Kubík Guryča z Rožnova pod Radhoštěm jako jediný v Evropě trpí Toriello-Carey syndromem. Vzácné genetické onemocnění mu lékaři diagnostikovali krátce po narození.

13.7.2018
SDÍLEJ:

Sedmiletý Kubík z Rožnova pod Radhoštěm trpí jako jediný v Evropě vzácným genetickým onemocněním Toriello-Carey syndrom. Jeho léčba je nákladná, rodině finančně pomáhá mimo jiné nadace Dobrý Anděl.Na snímku s maminkou Ester a tatínkem Miloslavem.Foto: Nadace Dobrý Anděl

„Řekli nám, že Kubíčkovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru,“ přibližuje Kubíkova maminka Ester. Vinou vrozené vady se u Kubíka rozvinula také Pierre-Robinova sekvence.

„Děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy, tekutin i dýcháním. Kubíček má ochablé svalstvo, na jedno oko nevidí a na druhé vidí hůře. Má problém s termoregulací a imunitou, poruchu spánku, růstově ani psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti,“ vysvětluje maminka Ester.



Podle dostupných informací má stejnou nemoc na světě asi 45 lidí. „Víme, že v Evropě je Kubík jediný, v Americe by měla být jedna rodina se stejně vážně nemocným dítětem,“ podotýká Ester Guryčová.

Lékaři Kubíkovi mnoho šancí nedávali. „Tenkrát nám oznámili, že pokud se dožije jednoho roku, bude to zázrak,“ vzpomíná paní Ester. Kubík je ale bojovník a už příští rok jej čeká nástup do první třídy. Podle lékařů navíc dělá pokroky.

Nákladná péče

Začátky pro rodinu nebyly jednoduché. Již tak vážnou situaci ztěžovala finanční tíseň.

Kubíkova nemoc s sebou přinesla nové náklady, jako je úhrada rehabilitací, nákup léků a potravinových doplňků, zajištění nejrůznějších terapií nebo časté dopravy do nemocnice. Nutná byla i změna bydlení na bezbariérové.

„Všechno v životě našeho syna má svůj naprosto přesný řád jídlo, léky, cvičení. Docházíme na hipoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, logopedii, míčkování, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. Každý rok se také snažíme s Kubíkem odletět na delfinoterapii, která mu velmi prospívá,“ vyjmenovává paní Ester.



Oba manželé pracují, jejich příjmy na všechny náklady ale nestačí.

„Kubík má zřízený speciální účet, veřejnou sbírku pod záštitou Charity. Také jsme se rozhodli zřídit webové stránky pomocprokubu.cz, které postupně doplňujeme (číslo speciálního účtu je na stránkách uvedeno pozn. redakce). Pomáhá nám také naše sousedka Eva Kolářová, která pro Kubíka organizuje benefiční akce, aby mohl absolvovat další delfinoterapii. A nyní jsme poprosili o pomoc také nadaci Dobrý anděl,“ přibližuje Kubíkův tatínek Miloslav Guryča.

Pomoct může každý

Nadační fond Dobrý anděl pomáhá rodinám s dětmi, které se kvůli závažné nemoci dítěte či rodiče dostaly do finanční tísně. Jen na Vsetínsku zprostředkovává finanční podporu třinácti rodinám.

„Rodin, které potřebují podpořit, je ale mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat,“ uvedl spoluzakladatel nadace Petr Sýkora.

Zapojit se a stát se dobrým andělem může každý. Stačí se zaregistrovat a začít přispívat. Veškeré informace, jak o pomoc požádat nebo jak se do pomoci zapojit, jsou dostupné na webových stránkách www.dobryandel.cz.

Autor: Eva Lukášová

Nahravá se anketa
13.7.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Gastronomie Pomocní kuchaři 22 000 Kč Pomocní kuchaři Pomocný kuchař/kuchařka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 22000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: POMOCNÝ KUCHAŘ/KUCHAŘKA , Nástup možný ihned., NÁPLŇ PRÁCE: vaření příloh, příprava salátů, výdej jídla., POŽADUJEME: praxe v oboru podmínkou, aktivní pracovní nasazení, zájem o obor a snaha naučit se novým věcem., NABÍZÍME: práci v profesionální kuchyni s možností pracovního růstu, příjemný pracovní kolektiv, zaměstnanecké benefity - volný vstup do fitness, zvýhodněné zaměstnanecké stravování, férové jednání., PRVNÍ KONTAKT: e-mailem: recepce@hotel-abacie.cz, telefonicky: 571 613 830., ov. 19.11.. Pracoviště: Hotel abácie s.r.o., U Abácie, č.p. 491, 757 01 Valašské Meziříčí 1. Informace: Lenka Posádová, +420 571 613 830. Cestovní ruch a hotelnictví - Cestovní ruch a hotelnictví Recepční v hotelu 22 000 Kč Recepční v hotelích a dalších ubytovacích zařízeních Recepční v hotelu. Požadované vzdělání: úsv. Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Ranní a noční směny., Požadujeme: středoškolské vzdělání ukončené maturitní zkouškou , znalost práce na PC, znalost anglického nebo německého jazyka, profesionální přístup, příjemné vystupování, komunikativnost a spolehlivost, praxe na podobné pozici či znalost programu Agnis výhodou., Nabízíme: zvýhodněná zaměstnanecká strava, sleva na využívání hotelových služeb, možnost ubytování mezi směnami, prémie, odměny ke mzdě. , Při nástupu ihned a po doložení praxe na pozici recepční v hotelnictví minimálně 1 rok, náleží novému zaměstnanci náborový bonus ve výši 5 000 Kč., ov. 14.11.18. Pracoviště: Hotel horal, Radhošťská, č.p. 1691, 756 61 Rožnov pod Radhoštěm 1. Informace: Klára Kovaříková, +420 608 766 822. Zdravotnictví - Zdravotnictví Ostatní odborní pracovníci ve 20 000 Kč Laboratorní pracovníci Laboranti. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplň práce: samostatná práce podle návodů, práce v analytické laboratoři stanovující suroviny dle platného lékopisu a jejich doplňků., Požadavky na zaměstnance:, chemické vzdělání; praxe v analytické laboratoři výhodou; zkušenosti s přípravou roztoků, analytickým vážením, titrací, odměrnou analýzou, gravimetrií., Nabízené výhody: Stabilní zázemí, pravidelné měsíční prémie, příspěvky na stravování, rekreace, tábory dětí, dojíždění do místa práce, penzijní připojištění, volné dny navíc dle kolektivní smlouvy , První kontakt: osobně v sídle nebo na pracovišti od 8-14 hod., telefonicky, e-mailem.. Pracoviště: Energoaqua, a.s., 1. máje, č.p. 823, 756 61 Rožnov pod Radhoštěm 1. Informace: Havelková, +420 571 605 379. Gastronomie - Gastronomie Číšník, servírka 120 Kč Číšníci a servírky Číšníci, servírky a barmani. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 120 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ČÍŠNÍCI, SERVÍRKY A BARMANI - HOTEL A RESTAURACE U STAVAŘE, Nástup dle dohody, Praxe v oboru, znalost na PC, znalost cizích jazyků, ŘP, flexibilita, spolehlivost, samostanost, pracovitost, schopnost jednání s lidmi a trpělivost., Náplň práce: kopletní servis pro hosty, přijímání objednávek, servírování a podávání jídel a nápojů, odnos nádobí, účtování, obsluha barového pultu, ubytování hostů, příprava tabule, stolničení., Nabízíme: inspirativní prostředí s přátelskou firemní kulturou zaměřenou na týmovou práci, podnikové stravování, prémie., První kontakt: životopis zašlete na e-mail: jasy@jasy.cz a v textu uveďte "Uděluji tímto souhlas společnosti JASY Vsetín s.r.o., se sídlem ul. 4. května 353, Vsetín (dále jen "Správce"), aby ve smyslu zákona č.101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů (dále jen "zákon o ochraně osobních údajů") zpracovávala a uchovávala dané osobní údaje po dobu výběrového řízení, nejdéle však 1 rok." S vybranými uchazeči proběhne osobní pohovor.. Pracoviště: Jasy vsetín s.r.o., 4. května, č.p. 353, 755 01 Vsetín 1. Informace: Tereza Fuksová, .

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Kateřinský jarmark v Hovězí. Ilustrační foto.
35

Na Kateřinský jarmark do Hovězí letos raději vlakem

Základní škola Trávníky se poprvé otevřela v roce 1953. Letos je jí 65 let.
3

Trávnická škola slaví 65 let

Slaměna skóroval. Česká devatenáctka slaví postup z prvního místa

Česká fotbalová reprezentace do devatenácti let remizovala v posledním utkání základní fáze kvalifikace mistrovství Evropy s Chorvatskem 2:2 a zajistila si první místo ve skupině. O góly se postarali zlínský Patrik Slaměna a Michal Fukala, u obou si připsal asistence Šulc.

Je už medvěd za kopečky? Experti nemají stopy

Potulný medvěd, který křižuje Valašsko a páchá tu škody už téměř dva měsíce, se uklidnil. Odborníci nenašli žádné nové stopy, začínají se objevovat domněnky, že huňáč opustil Beskydy.

Pivot Šlachta házenkáře Zubří neposílí, míří do Německa

Zuberský klub musí dál hledat případné posily na jarní část sezóny. Příchod pivota Šlachty definitivně padl, reprezentační házenkář se do konce sezóny upsal týmu Aue z druhé německé bundesligy.

Týden obřích slev začíná. Nenechte se však napálit

Předvánoční nákupní horečka startuje. Prvním „výkopem“ jsou slevové akce spojené s tzv. Černým pátkem. Neřiďte se procenty, ale výslednou cenou, radí odborníci.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT