„Řekli nám, že Kubíčkovi chybí část mozku, která spojuje pravou a levou hemisféru,“ přibližuje Kubíkova maminka Ester. Vinou vrozené vady se u Kubíka rozvinula také Pierre-Robinova sekvence.

„Děti s touto anomálií mají velké problémy s příjmem potravy, tekutin i dýcháním. Kubíček má ochablé svalstvo, na jedno oko nevidí a na druhé vidí hůře. Má problém s termoregulací a imunitou, poruchu spánku, růstově ani psychomotoricky nikdy nebude jako jiné děti,“ vysvětluje maminka Ester.



Podle dostupných informací má stejnou nemoc na světě asi 45 lidí. „Víme, že v Evropě je Kubík jediný, v Americe by měla být jedna rodina se stejně vážně nemocným dítětem,“ podotýká Ester Guryčová.

Lékaři Kubíkovi mnoho šancí nedávali. „Tenkrát nám oznámili, že pokud se dožije jednoho roku, bude to zázrak,“ vzpomíná paní Ester. Kubík je ale bojovník a už příští rok jej čeká nástup do první třídy. Podle lékařů navíc dělá pokroky.

Nákladná péče

Začátky pro rodinu nebyly jednoduché. Již tak vážnou situaci ztěžovala finanční tíseň.

Kubíkova nemoc s sebou přinesla nové náklady, jako je úhrada rehabilitací, nákup léků a potravinových doplňků, zajištění nejrůznějších terapií nebo časté dopravy do nemocnice. Nutná byla i změna bydlení na bezbariérové.

„Všechno v životě našeho syna má svůj naprosto přesný řád jídlo, léky, cvičení. Docházíme na hipoterapii, canisterapii, plavání, kondiční cvičení, logopedii, míčkování, stimulaci zraku a bukofaciální stimulaci. Každý rok se také snažíme s Kubíkem odletět na delfinoterapii, která mu velmi prospívá,“ vyjmenovává paní Ester.



Oba manželé pracují, jejich příjmy na všechny náklady ale nestačí.

„Kubík má zřízený speciální účet, veřejnou sbírku pod záštitou Charity. Také jsme se rozhodli zřídit webové stránky pomocprokubu.cz, které postupně doplňujeme (číslo speciálního účtu je na stránkách uvedeno pozn. redakce). Pomáhá nám také naše sousedka Eva Kolářová, která pro Kubíka organizuje benefiční akce, aby mohl absolvovat další delfinoterapii. A nyní jsme poprosili o pomoc také nadaci Dobrý anděl,“ přibližuje Kubíkův tatínek Miloslav Guryča.

Pomoct může každý

Nadační fond Dobrý anděl pomáhá rodinám s dětmi, které se kvůli závažné nemoci dítěte či rodiče dostaly do finanční tísně. Jen na Vsetínsku zprostředkovává finanční podporu třinácti rodinám.

„Rodin, které potřebují podpořit, je ale mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat,“ uvedl spoluzakladatel nadace Petr Sýkora.

Zapojit se a stát se dobrým andělem může každý. Stačí se zaregistrovat a začít přispívat. Veškeré informace, jak o pomoc požádat nebo jak se do pomoci zapojit, jsou dostupné na webových stránkách www.dobryandel.cz.