Cíl už tradiční dobročinné akce je každý rok stejný: přispět co možná nejvyšší finanční částkou tam, kde život nebyl příliš přívětivý.

Letos chtějí pořadatelé benefičáku ze Sdružení přátel Kateřinic výtěžkem pomoci Štěpánovi a Amálce Pernickým – sourozencům, kteří se od mala potýkají s vážnými zdravotními problémy. Získané peníze jim mají pomoci s úhradou rehabilitací a osobní asistence.

Štěpán a Amálka Perničtí.Štěpán a Amálka Perničtí.Zdroj: archiv rodinyŠtěpán bude mít letos v červnu 15 let. Osud mu do vínku nadělil řadu zdravotních komplikací a složitých diagnóz. K hlavním se řadí těžká mentální retardace, autismus, hyperekplexie, epilepsie či hyperaktivita.

Statečně s nimi bojuje už od narození. „Jeho psychomotorický vývoj byl špatný od začátku, další a další obtíže se postupně přidávaly. Od jeho čtyř let se stále točíme po lékařích, vyšetřeních, kontrolách,“ říká maminka chlapce Veronika Pernická.

Štěpán potřebuje nepřetržitou péči a pomoc prakticky při všech každodenních úkonech (jídlo, hygiena, oblékání, volný čas, atd.).

Také mu chybí pud sebezáchovy, neodhadne svou sílu a ani důsledky svých rozhodnutí. Přes to všechno je podle své maminky Veroniky velmi citlivý, vnímavý, milující a dokáže být velmi něžný a laskavý.

Rodina. Domov. Ilustrační foto
Vsetín chce být lepším místem pro rodiny, připravuje workshop pro veřejnost

„Miluje Amálku, lidi, společnost, zážitky, výlety i své asistenty. Je to cestovatelský typ. Klidně by celý den cestoval tam a zpátky vlakem, autobusem, letadlem, lodí, vším možným,“ usmívá se paní Veronika.

Právě na ni a také na sestru Amálku je Štěpán velmi fixovaný. A zbožňuje také chvíle strávené s asistenty. „Jsou to chvíle plné poznávání, her, dovádění, srandy, smíchu, ale zároveň s ním asistenti nacvičují sociální kontakty, sebeobsluhu, komunikaci, vyjadřování, trénují chování v různých situacích a také odpoutávání od maminky,“ popisuje Veronika Pernická.

Zdroj: Kateřinický benefičák

Štěpánova sestra Amálka oslavila v prosinci 11 let. I ona potřebuje pomoc se všemi úkony běžného dne. Rozhodně nemá na růžích ustláno. Zažila spoustu bolesti a vytrpěla, co někteří nestihnou za dva životy.

Podobně jako jejímu bratrovi i Amálce komplikuje žití souběh několika vážných nemocí. K nim patří těžká mentální retardace, nekompenzovaná epilepsie ve formě atonických pádů, autistické rysy, hyperaktivita, spasticita dolních končetin.

„Největší problém ji dělá epilepsie a spasticita. Epileptické záchvaty jsou na denním pořádku a každý takový záchvat zatěžuje mozek a vrací ho vždy o krok zpět,“ líčí Veronika Pernická.

Dům sociálních služeb v Žerotínově ulici ve Valašském Meziříčí.
Z kanceláří bývalé meziříčské LDN budou pokoje s lůžky pro osoby s demencí

Spasticita (porucha svalového napětí) zase Amálce způsobuje bolesti nohou. Proto je nutné pravidelně rehabilitovat a dodávat nohám sílu. Atonie zase stojí za dívčinými nekontrolovatelnými pády. A i když nosí ochrannou helmu, utrpěla již nespočet úrazů hlavy.

„Amálčin zdravotní stav je jako na houpačce. Chvilku je klid a pak se ta potvora epileptická zase ozve. Toto všechno ji způsobuje strach a nejistotu v chůzi,“ říká maminka malé bojovnice.

Z uvedených důvodů Amálka využívá invalidní vozík. Pokud ale sama cítí, že to zvládne, chce chodit. Sama umí poznat, kdy jí to tělo dovolí a kdy ne.

„Ke zlepšení fyzického zdraví, ale i duševní pohody využíváme rehabilitace, hipoterapie, canisterapie, ale i chvíle s kamarády a asistenty.“

Přes všechny zdravotní komplikace ale Amálka neztrácí úsměv na tváři a chce si život užívat. „Miluje bazén a koupání, trampolíny a hudbu. Je velmi tvrdohlavá a umíněná princezna, zároveň jako správná holka chce být ‚čananá‘ a líbit se. Je ráda středem pozornosti, ale běda když ji někdo nařídí co má dělat,“ usmívá se Veronika Pernická.

Projekt Týden s BESIPem na Základní škole Křižná ve Valašském Meziříčí; květen 2024
Školáci z Křižné pilovali bezpečnou jízdu i první pomoc. Na hřišti i lavicích

Obě děti v současné době navštěvují Základní školu speciální v Novém Jičíně. Štěpánek je v osmé a Amálka v páté třídě. Dvanáct let Perničtí spolupracují také se vsetínskou společností Auxilium, nejprve v oblasti rané péče, nyní po stránce osobní asistence, pobytů a táborů.

„Auxilium je jako naše rodina a od začátku nám neskutečně pomáhá. Ať už na samotné startovní čáře, kdy se rodič musí se vším poprat, vyrovnat a naučit se s tím žít, tak při rozběhu, kdy nás učili, jak s dětmi pracovat, poradili, půjčovali hračky a vzdělávací potřeby. Až po samotné proplouvání životem. Jsou velkou oporou a podporou,“ cení si Veronika Pernická.

Starost o dvě hendikepované děti představuje samozřejmě také nemalou finanční zátěž. Peníze odčerpávají nejrůznější rehabilitace, terapie a také osobní asistence. Zdravotní pojišťovna v tomto případě nepomáhá.

Pomoci však mohou návštěvníci 10. Kateřinického benefičáku, v jehož průběhu bude možné rodině finančně přispět. A také se dobře pobavit. V bohatém programu, který se bude odehrávat v areálu za kateřinickým kulturním domem, vystoupí uskupení Moře Kuřat, Karel Zich Revival Band, Kamila Polonyová s kapelou nebo Waťák.

K vidění budou ukázky hasičské techniky a práce městské policie, nebudou chybět soutěže a překvapení pro děti i dospělé, skákací hrad, připravený je též zábavný koutek pro ženy i prodej regionálních produktů.

Jubilejní 10. Kateřinický benefičák, jehož cílem je přispět finančně sourozencům Štěpánovi a Amálce Pernickým, začíná v areálu za Kulturním domem Kateřinice v sobotu 1. června od 14 hodin.

Plakát 10. Kateřinického benefičáku.Plakát 10. Kateřinického benefičáku.Zdroj: Obec Kateřinice