„Bylo to pro mě velmi komplikované období. Řešila jsem rozvod a do toho najednou přišly zdravotní problémy. Nejdřív jsem si říkala, že je to asi stresem, ale stále se to zhoršovalo,“ vzpomíná Lenka. Navštívila proto svého praktického lékaře, který jí sdělil, že má s největší pravděpodobností revmatoidní artritidu. Její stav se ale ani po nasazení léků nezlepšil.

POČTY

V Česku nemocí trpí 600–800 pacientů.

Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji to bývá u žen mezi 30. a 50. rokem.

Ročně u nás lékaři objeví až dva nové pacienty na 100 000 obyvatel.

„Stačilo, abych vyšla schody do bytu, a už jsem nemohla popadnout dech. Měla jsem oteklý obličej a ruce, konečky prstů mi zmodraly, zhoršila se mi jemná motorika, špatně se mi pohybovalo, vstávání a sedání byl problém, měla jsem bolesti. Pracovala jsem v textilní firmě, takže ruce byly mým hlavním pracovním nástrojem, který mi ale vypověděl službu. Skončila jsem proto na neschopence.“

Kvůli dušnosti a špatné pohyblivostí přestala sportovat, začala přibírat, k tomu se přidaly problémy se štítnou žlázou. Nakonec se Lenka rozhodla přejít k jinému lékaři, který ji pro jistotu poslal na podrobnější vyšetření do Revmatologického ústavu v Praze. „Tam mi už na první pohled revmatolog řekl, že mám asi systémovou sklerodermii, a rovnou mě hospitalizovali. Po porovnání mého současného vzhledu se staršími fotkami a po řadě testů mi po třítýdenním pobytu diagnózu potvrdil,“ vypráví Lenka.

„Vzhledem k tomu, jak se mi za rok zhoršil zdravotní stav, mi bylo jasné, že se budu muset vzdát většiny věcí, které jsem milovala. Přestala jsem jezdit na kole, protože nejsem schopná brzdit, musela jsem nechat lezení, protože na stěně se rukama neudržím, vzdát se dlouhých procházek, které neudýchám. Musela jsem opustit práci, kterou jsem měla ráda, a skončila v invalidním důchodu. Léky, které užívám, postup nemoci jen zpomalují, takže příznaků se už nezbavím. Věci, které byly dříve samozřejmé, jsou teď pro mě každodenním bojem, ale nevzdávám to.“ Velkou oporou jsou Lence její přítel a dvě děti – šestnáctiletý syn a šestadvacetiletá dcera. „Už jsem dokonce dvojnásobnou babičkou,“ usmívá se.

Názor lékaře

Doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., Subkatedra revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové

Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Zjednodušeně řečeno, orgány jsou postiženy třemi základními procesy: postižením menších cév, zánětem a vazivovatěním (fibrózou). Postižení cév (zejména v oblasti plicní arterie a prstů) se léčí léky se schopností rozšiřovat neboli dilatovat. Vzniku zánětu a vazivovatění v oblasti kůže, plic, šlach či kloubů bráníme pomocí léků tlumících imunitní systém. Jejich vedlejším účinkem je snížení obranyschopnosti pacienta proti infekci. Přes léčbu určitý podíl zánětu přechází ve vazivovatění/fibrotizaci tkání. Nově budou k dispozici léky, které zpomalují přímo proces fibrotizace plic, tzv. antifibrotika. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila.

Informace o nemoci

* Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání.

* Poškozuje kůži, trávicí trakt a plíce, může ale postihovat i ledviny.

* Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek.

* Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, které otékají, tuhnou a ztlušťuje se na nich kůže. Pokožka působí leskle, je napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě.

* Prozatím neexistuje lék, který by mohl nemocné vyléčit.

* Příčiny onemocnění nejsou známé, roli může hrát genetika i vliv vnějšího prostředí.

Tipy pro zdraví

Pro pacienty se systémovou sklerodermií je důležité nevystavovat se stresu a chladu a také náhlým změnám teploty. Neměli by rovněž zapomínat na pohyb, který chrání svaly před atrofií a umožňuje zachovat dostatečný pohyb v kloubech. Pohyb navíc působí i proti zánětu, a to je pro všechny osoby s tímto onemocněním důležité. Odborníci radí, že i v případě velké únavy, která bývá častá, je nejlepší překonat sám sebe a pravidelně se hýbat. Vhodné jsou také meditace, relaxační cvičební metody a v některých případech i návštěva zkušeného psychoterapeuta.